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得了「罕见病」是怎样一种感受?

根据世界卫生组织(WHO)的定义,罕见病为患病人数占总人口的0.65‰~1‰的疾病。世界各国根据自己国家的具体情况,对罕见病的认定标准存在一定的差异。例如,美国将罕见病...

据统计,在找药平台人工寻药需求中,对罕见病类的寻药需求达6.0%(我国罕见病病人占总人口的1....第一种原因:一些罕见病患者所需要的海外药品尚未在国内上市,没有渠道购买。...据统计,在找药平台人工寻药需求中,对罕见病类的寻药需求达6.0%(我国罕见病病人占总人口的1.第一种原因:一些罕见病患者所需要的海外药品尚未在国内上市,没有渠道购买。

有点偏题了,但还是想说一点。这是我关注了九年的三胞胎兄弟。他们得的是同一种病,叫作「进行性肌营养不…

更新:评论区里说圆锥角膜算不上罕见病。回答也确实有偏题的嫌疑了。但在我所生活的地区,这种病发病率是…

罕见病为患病人数占总人口的0.65‰~1‰...我表姐的儿子,患了一种罕见病,叫戈谢病,得了这种病,孩子的肚子大得像孕妇,个子相对同龄人较矮,走路都十分困难,血小板很低,...罕见病为患病人数占总人口的0.65‰~1‰我表姐的儿子,患了一种罕见病,叫戈谢病,得了这种病,孩子的肚子大得像孕妇,个子相对同龄人较矮,走路都十分困难,血小板很低,

根据世界卫生组织(WHO)的定义,罕见病为患病人数占总人口的0.65‰~1‰的疾病。世界各国根据自己国家...我得了一种病,但我不知道它叫什么,去医院检查过,没查到任何症状。...根据世界卫生组织(WHO)的定义,罕见病为患病人数占总人口的0.65‰~1‰的疾病。世界各国根据自己国家我得了一种病,但我不知道它叫什么,去医院检查过,没查到任何症状。

看见罕见病,那么我就不请自来了我想我前几年确诊的毛囊性蕈肉芽肿算是个罕见病了吧,罕见到我们省最好…

罕见病为患病人数占总人口的0.65‰~1‰...在说一说患罕见病的总体感受吧,最初总是很在意别人异样的眼神,总觉得那是一种伤害,特别是刚刚进入青春期的那段时间,那时候也...罕见病为患病人数占总人口的0.65‰~1‰在说一说患罕见病的总体感受吧,最初总是很在意别人异样的眼神,总觉得那是一种伤害,特别是刚刚进入青春期的那段时间,那时候也

硬皮病,是一种免疫系统疾病,病处体现在皮肤上。不痛不痒,没有感觉。全国发病率十万分之一,几率也不是…

川崎病症(mucocutaneous lymphnode syndrome,MCLS)又称川崎病(Kawasaki diseaes),是一种以全身血管…

关键词: 罕见病